为普及血友病相关知识，提高患者及家属对血友病的认识，改善血友患者的生活质量，2019年8月18日，曲靖市二院血液肿瘤科举办了第二届“血友病医患交流会”，来自曲靖及周边地区的血友病患者及家属、血液肿瘤科医务人员及爱心企业人士80余人参加活动。

图一：曲靖及周边地区的血友病患者及家属、血液肿瘤科医务人员及爱心企业人士80余人参加活动

血友病作为一种遗传性凝血因子缺乏病，分为血友病A（凝血因子VIII缺乏）和血友病B（凝血因子IX）缺乏，临床主要表现为创伤后的出血倾向或自发性出血，属于罕见病中的“大病种”，反复出血和难治性并发症给患者带来巨大病痛，致残率高，生活质量差，且往往伴随患者终身。

本次活动以血友病健康教育知识讲座、血友病医保政策分析、有奖知识问答等方式进行。邀请了云南博爱血友病关爱中心理事会会长常显敬、昆明医科大学第一附属医院血液科黎承平教授、曲靖市二院血液肿瘤科杨艺民教授及相关科室专家从血友病的预防、诊断、治疗以及医保政策解读等方面进行专题讲座、热点问题讨论及相关专业知识培训。

图二：云南博爱血友病关爱中心理事会会长常显敬致词

云南博爱血友病关爱中心理事会会长常显敬致词，2018年6月10日，云南省血友病诊疗分中心（滇东北区域）在曲靖市第二人民医院血液肿瘤科正式挂牌，在曲靖市二院血液肿瘤科主任杨艺民教授的带领下，在科室医护人员的共同努力下，曲靖及周边地区的血友病诊疗工作得到不断提升和加强，为血友病患者提供了更加完善的服务。曲靖市二院血液肿瘤科要继续弘扬救死扶伤的人道主义精神，以人民健康为中心，潜心专研钻研医疗技术，用心打造品牌，为广大血友病患者提供更精湛的技术、更优质的服务。

图三：昆明医科大学第一附属医院血液科黎承平教授以《血友病综合治疗》为题进行讲解

昆明医科大学第一附属医院血液科黎承平教授以《血友病综合治疗》为题，从血友病的概况、发病机制、诊断治疗、并发症的处理、制品安全等方面进行讲授，让血友病患者系统地了解血友病的相关知识，早期干预预防出血，及时治疗防止残疾，提高血友病患者的生存质量，减轻社会和家庭负担，全面实现血友病管理的规范化、专业化、科学化。

图四：血液肿瘤科主任杨艺民教授对血友病曲靖医保政策、慈善援助项目、乙型血友病治疗相关问题等做讲解

血液肿瘤科主任杨艺民教授对血友病曲靖医保政策、慈善援助项目、乙型血友病治疗相关问题等做了详细的讲解，鼓励患者在良好的就医环境下，树立积极、乐观的心态，调整情绪，积极配合治疗，提高生活质量。医保政策是血友病患者的第一重保障，有了医保才能减轻患者的治疗负担，但血友病患者的药物价格昂贵，医保报销后自付比例偏高，因此血友病慈善援助是血友病患者的第二重保障，“两重保障”为广大血友患者带来福音。

图五：血液肿瘤科护士长李瑞娥以《血友病家庭护理》为题进行讲解

血液肿瘤科护士长李瑞娥以《血友病家庭护理》为题，从科学饮食、坚持合理膳食、急救措施以及自我注射等方面进行宣教。血友病患者是一群需要家庭和社会更多关爱的患者，在获得家庭和社会支持的同时，他们同样需要更多来自专业的医务人员的照护，需要规范及时的治疗，健康的生活管理，积极的心理应对，让血友病患者在出血时能够得到及时有效的救治。

图六：血液肿瘤科顾小慧医师以《血友病预防治疗与优生优育》为题进行讲解

血液肿瘤科顾小慧医师以《血友病预防治疗与优生优育》为题，向血友们讲解血友病预防治疗与优生优育，通过婚育指导产前诊断减少患儿出生，提醒血友病患者及患者家属要坚定信心，要坚持积极配合治疗，以提高生活质量。

图七：专家及医务人员为血友赠送爱心小礼品

    专题讲座结束，通过有奖知识问答活动，赠送爱心小礼品，以此鼓励血友们对美好生活的向往，在今后的日子里要继续坚持治疗，永不言弃。本次活动，医患之间欢聚一堂，热烈互动，准备的宣传资料和专家授课让他们收获了知识，爱心赠送的精美礼品也让他们乘兴而来、满载而归，让他们感受到了关爱和温暖。为血友病患者搭建了一个沟通交流及康复、学习的平台，架起了医患之间的桥梁，拉近了医患之间的感情，激励他们通过科学的治疗，以积极乐观的态度面对疾病，战胜疾病，点燃血友病患者重拾生活信心。

图八：合影